Missä Mats Steenin perhe on nyt?

Mats Steen oli nuori mies Oslosta, Norjasta, joka menehtyi 25-vuotiaana vuonna 2014 Duchennen lihasdystrofian, harvinaisen rappeuttavan lihassairauden, vuoksi. Hänen perheensä oli järkyttynyt, kun he huomasivat, että hän oli tehnyt valtavan vaikutuksen ihmisiin, joiden kanssa hän oli ollut vuorovaikutuksessa. Netflixin The Remarkable Life of Ibelin -elokuvassa hänen vanhempansa Robert ja Trude Steen jakoivat yhdessä hänen sisarensa Mia Steenin kanssa elämän, jota heidän rakas Mats eli ja mitä heille merkitsi saada tietää hänen salaisista seikkailuistaan.

Mats Steenin perhe sai tietää hänen vaihtoehtoisesta elämästään hänen kuolemansa jälkeen

Robert ja Trude Steen olivat melko nuoria, kun he toivottivat ensimmäisen poikansa Mats Steenin tervetulleeksi 8. heinäkuuta 1989. He halusivat tarjota hänelle onnellisen elämän, ja he vaalivat häntä ylpeytenä ja ilonaan. Muutaman ensimmäisen vuoden aikana he kuitenkin huomasivat, että hän liikkui hitaammin kuin muut hänen ikäisensä. Matsilla diagnosoitiin lääkärin kanssa neuvoteltuaan Duchennen lihasdystrofia . Trude pohti, kuinka sydäntä särkevää oli nähdä lapsensa jatkuvia terveysongelmia ja hänen kohtaamiaan päivittäistä rappeutumista, ja kuvaili sitä hänen elämänsä haastavimmaksi kokemukseksi.

Matsin kohtaamista haasteista huolimatta hänen vanhempansa työskentelivät kovasti luodakseen hänelle mahdollisimman normaalin elämän. He myönsivät, että he antoivat hänelle ylimääräistä aikaa tietokoneella ja rohkaisivat häntä pelaamaan enemmän pelejä. He myönsivät, että nämä toiminnot olivat hänelle kaivattua pakopaikkaa. Ajan myötä Matsin sisar Mia Steen huomasi, että hän oli yhä vetäytyvämpi ja mieluummin vietti aikaa yksin kuin seurusteli ikäistensä lasten kanssa. Mats oli heidän tietämättään rakentanut itselleen vaihtoehtoisen elämän World of Warcraft -verkkopelissä. Hänen kuolemansa jälkeen 18. marraskuuta 2014 perhe päätti jakaa uutisen hänen kuolemastaan ​​hänen ylläpitämässään blogissa, ja heidän saamansa vastaus oli sekä musertava että odottamaton.

Matsin hahmolla oli syvällinen vaikutus muihin, mikä ansaitsi hänelle rakkaan aseman peliyhteisössä. Avatarinsa kautta hän koki rikkaan ja eloisan elämän, osallistuen sellaisiin aktiviteetteihin kuin flirttailu, neuvojen antaminen ja ilkivallan joutuminen – kokemuksia, joita hän ei voinut tutkia täysin todellisuudessa. Yhteisön jäsenet panivat merkille hänen osallistumisensa videoon, jossa puolustetaan parempaa varustusapua fyysisesti vammaisille ja korostettiin hänen sitoutumistaan ​​tietoisuuden lisäämiseen. Hänen muistomerkissään Robert, Trude ja Mia liikuttuivat nähdessään, kuinka syvästi Mats oli yhteydessä niin moniin ihmisiin, mikä vahvisti rakkautta ja ihailua, jota hän oli kerännyt vaihtoehtoisessa maailmassaan.

Robert Steen työskentelee väsymättä poikansa elämän muistoksi

Robert Steen työskentelee Oslossa, Norjassa, missä hän on aktiivisesti mukana erilaisissa hänen intohimojaan heijastavissa projekteissa. Hän on valmistunut BI Norwegian Business Schoolista, ja hän on toiminut merkittävissä johtotehtävissä, muun muassa toimitusjohtajana ja talousjohtajana sellaisissa yrityksissä kuin FinnTech AS ja TROX Auranor Norway AS. Tällä hetkellä hän toimii hallituksen jäsenenä useissa organisaatioissa, mukaan lukien MedLearn Norway, Intendia Professional, Diffia, HLF Hørselshemmedes Landsforbund ja Digital Norway. Kesäkuuhun 2024 asti hän oli myös Norway Health Techin hallituksen jäsen. Hänen aikaisempi kokemuksensa on toiminut Oslon terveys-, vanhus- ja kansalaispalveluiden kaupunginvaltuutettuna.

Yritysvastuunsa lisäksi Robert on kirjailija. Hänen syyskuussa 2020 julkaistu kirja 'Om natten lyser stjernene' (Yöllä tähdet loistaa) kertoo hänen poikansa Mats Steenin elämästä. Viime aikoina hän on keskittynyt tietoisuuden lisäämiseen Matsin tarinasta ja puolustanut turvallisia pelikäytäntöjä. Steen on myös aktiivinen paikallispolitiikassa, jakaa usein näkemyksiä vaaleista ja neuvoo uusia valtuuston jäseniä korostaen tietoisen päätöksenteon merkitystä yhteisössä. Hänen sitoutumisensa sekä poikansa perintöön että laajempiin yhteiskunnallisiin ongelmiin korostaa hänen omistautumistaan ​​positiivisen vaikutuksen aikaansaamiseen.

Trude Steen johtaa työtään hallinnollisena neuvonantajana

Trude Christin Steen pitää poikansa muistot lähellä sydäntään ja on intohimoisesti omistautunut lisäämään tietoisuutta Duchennen lihasdystrofiasta. Oslo Business Schoolista valmistunut Trude on tehnyt merkityksellisen uran työväenpuolueen parlamentaarisen ryhmän hallinnollisena neuvonantajana, jossa hän hyödyntää asiantuntemustaan ​​vaikuttaakseen politiikkaan ja ajaakseen terveyskysymyksiä. Ennen tätä roolia hän hankki arvokasta kokemusta Oslon yliopistollisesta sairaalasta (OUS), Ullevålissa, mikä myötävaikutti hänen syvälliseen ymmärrykseensä terveydenhuollon haasteista. Trude osallistuu aktiivisesti erilaisiin hankkeisiin kouluttaakseen muita Duchennen tilanteesta ja tukeakseen sairaudesta kärsiviä perheitä. Hänen sitoutumisensa tähän asiaan heijastaa hänen halustaan ​​kunnioittaa Matsin perintöä ja parantaa samanlaisten terveyshaasteiden kanssa elävien elämää. Hän pyrkii työllään edistämään myötätuntoisempaa ja tietoisempaa yhteiskuntaa varmistaen, että vammaisten tarinoita kuullaan ja arvostetaan.

Mia Steen on pojalle omistautunut äiti

Mia Steen on omistautunut ammattilainen, joka on luonut menestyksekkään uran koulutuksessa ja julkishallinnossa. Hän valmistui Oslon yliopistosta pedagogiikan maisteriksi, mikä loi perustan hänen tehtävilleen kurssiohjaajana ja opetusvalvojana. Tammikuuhun 2024 asti Mia työskenteli neuvonantajana Kunta- ja aluekehitysministeriössä, missä hän osallistui tärkeisiin poliittisiin aloitteisiin. Tällä hetkellä hän työskentelee HR-neuvonantajana Digitalisoinnin ja hallinnon laitoksella, jossa hänen koulutus- ja hallintoosaamisensa vaikuttaa edelleen myönteisesti.

Ammatillisten saavutustensa lisäksi Mia on myös omistautunut perheenjäsen. Hän meni naimisiin Magnus Syversenin kanssa toukokuussa 2018, ja yhdessä heillä on vuonna 2019 syntynyt poika nimeltä Christian, jota isovanhemmat ihailevat. Mia ylläpitää läheistä suhdetta vanhempiinsa ja osallistuu aktiivisesti heidän pyrkimyksiinsä vaalia ja juhlia veljensä Matsin elämää. Tämä perheyhteys on Mialle voimanlähde, kun hän kunnioittaa veljensä perintöä hoitaessaan omaa kasvavaa perhettään.